Mala calidad de vida relacionada con la salud, muchas cargas de enfermedades raras, según un estudio

Mala calidad de vida relacionada con la salud, muchas cargas de enfermedades raras, según un estudio

Según nuevos hallazgos, las personas con enfermedades raras experimentan retrasos significativos en el diagnóstico, altos gastos de bolsillo, carga de viaje para recibir atención especializada y apoyo dental y psicológico insuficiente.

personas en los Estados Unidos con enfermedades raras tienen una mala calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL) y un fuerte estigma relacionado con la satisfacción del paciente y el acceso a la atención médica, de acuerdo con investigaciones anteriores, según un estudio reciente Publicado en Revista Orphanet de Enfermedades Raras.

Hay más de 7000 enfermedades raras y todas tienen mucho en común; la mayoría son crónicos, genéticos, involucran múltiples sistemas y especialidades del cuerpo, y pocos tienen tratamientos o curas efectivos.

“Dados estos puntos en común, examinar factores como el acceso a la atención médica y la satisfacción, así como la calidad de vida relacionada con la salud entre muchos dietistas diferentes puede proporcionar información sobre cómo abordar estos desafíos a través de una amplia política de salud y apoyo psicosocial”, escribieron los autores.

Se realizó una encuesta en línea a gran escala de 1128 adultos con enfermedades raras o padres o cuidadores de niños con estas enfermedades, que representaban 344 enfermedades diferentes, para evaluar sus experiencias e identificar similitudes.

El estudio mostró que algunos participantes experimentaron un retraso significativo en el diagnóstico, de acuerdo con investigaciones anteriores. Alrededor de un tercio de los participantes esperó 4 años o más para recibir un diagnóstico (11 % esperó de 4 a 6 años, 6 % esperó de 7 a 9 años y 16 % esperó 10 años más).

Casi una cuarta parte de los participantes vio a 6 o más médicos para recibir un diagnóstico, y solo el 16% de los participantes vio a un solo proveedor.

Aproximadamente la mitad de los participantes también reportaron un diagnóstico erróneo durante su odisea de diagnóstico, según el estudio.

La mayoría de los participantes tenían al menos 1 tipo de seguro médico. Sin embargo, incluso con seguro, alrededor de una cuarta parte de la muestra pagó $3,000 o más de su bolsillo por gastos de atención médica.

La experiencia de los participantes con el seguro de salud varió, y algunos informaron demoras o denegaciones relacionadas con el seguro para pruebas, tratamientos y citas.

Solo el 37% de los pacientes declara haber acudido a un centro de atención especializada; la mayoría de los participantes (54%) informaron tener 1 o 2 especialistas que atienden a las ER.

Casi la mitad de los participantes (47 %) dijeron que habían viajado al menos 60 millas para buscar tratamiento, y muchos (58 %) dijeron que habían usado los servicios de telesalud para citas con especialistas, tal vez para aliviar la carga del viaje.

Aunque aproximadamente la mitad de los participantes sintieron que su apoyo médico y social fue suficiente (59 % y 49 %, respectivamente), una minoría de participantes informó que el apoyo dental (39 %) y el apoyo psicológico (31 %) eran suficientes.

Los resultados de la CVRS mostraron que no solo los adultos sino también los niños con una enfermedad rara tenían una CVRS significativamente más baja.

El estigma, la fatiga, la capacidad reducida para participar en roles sociales, los trastornos del sueño y la falta de un curso estable de la enfermedad se han asociado con la ansiedad y la depresión en adultos, lo que amplía los hallazgos anteriores.

Los resultados del formulario breve de satisfacción del paciente sugieren que los participantes generalmente estaban insatisfechos con sus otros proveedores, quienes pueden tener menos conocimiento y conciencia de las enfermedades raras que los especialistas.

Los participantes también tenían menos probabilidades de decir que la información recibida de su médico de cabecera o de atención primaria era suficiente, en comparación con los especialistas.

“Un área de enfoque muy importante es garantizar que los proveedores de atención médica tengan una comprensión general de las enfermedades raras”, dijo Kathleen Bogart, PhD, MA, BS, autora principal y profesora asociada de psicología en la Universidad Estatal de Oregón. dijo en un comunicado de prensa. “No esperamos que conozcan los 7000, pero sí esperamos que conozcan algunas de las pistas de que no se trata de una enfermedad prevalente o de un diagnóstico fácil”.

Los autores reconocieron las limitaciones de su estudio y señalaron que no está claro qué tan representativa es esta muestra de la población más amplia de personas diagnosticadas con RD en los Estados Unidos.

Además, aunque se pidió a los participantes que consideraran sus experiencias previas a la COVID-19 al responder las preguntas de la encuesta, es probable que la pandemia influyera en los resultados de todos modos.

Finalmente, a pesar de los esfuerzos para validar los informes de los representantes (p. ej., de los padres, familiares o cuidadores), es posible que las respuestas no representen con precisión las experiencias de los participantes con la RD.

Sin embargo, los autores afirman que, a pesar de las limitaciones, el estudio es uno de los más grandes que examinan el acceso a la atención médica y la CVRS entre las personas con enfermedades raras realizado en los Estados Unidos para aprender más sobre el impacto en la CVRS.

Referencia

Bogart, K., Hemmesch, A., Barnes, E. et al. Acceso a la atención, satisfacción y calidad de vida relacionada con la salud en niños y adultos con enfermedades raras. Orphanet J Rare Dis. Publicado en línea el 12 de mayo de 2022. doi:10.1186/s13023-022-02343-4

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