Colorado se convierte en el estado número 24 en crear un consejo asesor de enfermedades raras

Colorado se convierte en el estado número 24 en crear un consejo asesor de enfermedades raras

El nuevo RDAC ayudará a educar al público, a los profesionales de la salud y a los funcionarios gubernamentales sobre las enfermedades raras e identificará soluciones para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras.

DENVER, 9 de junio de 2022 /PRNewswire/ — Hoy, Gobernador jared polis firmó el Proyecto de Ley del Senado 186 (SB 186) para crear un Consejo Asesor de Enfermedades Raras (RDAC), haciendo Colorado el décimo estado en establecer un RDAC desde principios de 2021.

La SB 186 establece el RDAC de Colorado, que estará compuesto por un grupo diverso de partes interesadas en enfermedades raras, incluidos pacientes, cuidadores, proveedores de atención médica e investigadores. Su experiencia será un activo para todo el Estado de Colorado para educar al público, las agencias estatales y la Asamblea General sobre enfermedades raras y hacer recomendaciones de políticas para mejorar el acceso de los pacientes a los servicios esenciales de atención médica.

“Gracias a los patrocinadores del proyecto de ley, las partes interesadas y todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras por ayudar a establecer un consejo asesor de enfermedades raras aquí en Colorado. Este RDAC tendrá un impacto positivo al traer mejoras significativas a la vida diaria de familias como la mía. Estoy entusiasmado con el futuro y soy optimista de que podemos luchar contra las enfermedades raras con este consejo”, dijo Nick Kirchhof, el embajador estatal voluntario de la Red de Acción Rara de Colorado de la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD).

Cualquier condición que afecta a menos de 200.000 estadounidenses se considera rara. Hay más de 7000 enfermedades raras conocidas que afectan a entre 25 y 30 millones de estadounidenses en una amplia gama de afecciones médicas. NORD creó el Proyecto RDAC en 2020 para aumentar la cantidad de RDAC en todo el país y ayudar a optimizar los RDAC existentes para satisfacer mejor las necesidades complejas de la comunidad de enfermedades raras. Incluído Coloradoun total de 24 estados han firmado leyes que crean un Consejo Asesor de Enfermedades Raras.

“NORD se enorgullece de trabajar junto con los defensores de los pacientes y las familias y los legisladores en Colorado para hacer que se escuche la voz de la comunidad rara local y garantizar que tengan acceso al apoyo y los servicios que necesitan para prosperar. Las personas con enfermedades raras enfrentan muchos desafíos, incluidos retrasos para obtener un diagnóstico preciso, encontrar un proveedor de atención médica que se especialice en su afección y la falta de acceso asequible a terapias, y un RDAC puede ayudar a satisfacer esas necesidades”, dijo. heidi rossVicepresidente de NORD, Política y Asuntos Regulatorios.

Para obtener más información sobre el proyecto RDAC de NORD, visite https://rarediseases.org/projectrdac/. Para obtener más información sobre el trabajo de políticas de NORD, visite: http://bit.ly/Policy-Asuntos.

Acerca de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)

La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) es la principal organización de defensa independiente que representa a todos los pacientes y familias afectados por enfermedades raras en todo el mundo. Estados Unidos. NORD comenzó como un pequeño grupo de defensores de pacientes que formaron una coalición para unificar y movilizar apoyo para aprobar la Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983. Desde entonces, la organización ha liderado el camino para expresar las necesidades de las enfermedades de la comunidad, liderando políticas de apoyo, buscando la educación, el avance de la investigación médica y la prestación de servicios para pacientes y familiares para quienes más los necesitan. Con más de 300 organizaciones miembros de enfermedades específicas, más de 17 000 defensores de Rare Action Network en los 50 estados y socios nacionales y globales, NORD cumple su misión de mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Visitar enfermedadesraras.org.

FUENTE Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)

#Colorado #convierte #estado #número #crear #consejo #asesor #enfermedades #raras

Leave a Comment

Your email address will not be published.